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4月2日上午，东莞市人民公园广场，人潮涌动，热闹非常，引来浩繁市民观光。
这里在举行“广东省2023年天下孤独症关注日系列运动”。该运动由广东省残疾人团结会、东莞市残疾人团结会作为引导单元，东莞市精力残疾人及亲朋协会、广东狮子会东莞代表处主理，并由本地多个公益机构共同到场。
本年运动主题定为“关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”，特指那些为孤独症人士提供支持和服务的家庭成员、特教老师、病愈师、医师、社会工作者和社区职员。
运动中，孤独症人士纷纷献上才艺演出，以此表达对照顾者的谢意，局面动人。
“在如今的环境下，我们只能给予照顾者精力鼓励，做这行着实太辛劳了。”东莞市精力残疾人及亲朋协会会长、东莞市牵牛花儿童潜能开辟中生理事长李婷称。
广东省2023年天下孤独症关注日系列运动现场。 汹涌消息记者 韩雨亭 图
职业压力大，社会职位不高
“孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松，必要有许多人的付出与服从。”中国残联精协副主席兼秘书长、中精协孤独症工作委员会主任郭德华称，这也是本年为何将主题定为“关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”的缘由。
孤独症又称自闭症，是一种神经发育停滞，至今病因不明，无殊效药，孤独症人士多为儿童、青少年，他们也被称为“来自星星的孩子”。
此前，社会各界都将留意力会合在孤独者患者身上，而不知不觉忽视了很多为“来自星星的孩子”们的发展，付出了更多的家长、家庭成员、特教老师、病愈师、医师及社会工作者，包罗社区职员、就业与托养安置工作等其他浩繁服务职员群体。
孤独症的焦点症状是社会来往停滞和刻板局促的举动爱好特性，造成孤独症人士难以融入社会，而且焦点症状大概会连续终身，故此他们必要终身的支持。
郭德华以为，社会支持体系总是在不停美满，在充足美满之前，最大压力的蒙受者天然是家长。家长是孤独症人士最刚强的保卫者，面临孤独症的孩子，很多家长很轻易产生一种悲情的终极焦急——“盼望比他们多活一天”。
孤独症人士的家长和家庭成员，恒久背负着经济和精力压力，作为孤独症人士的照顾者和专业工作者同样面对逆境。
改革开放后，我国残疾人奇迹和特教奇迹取得了很大发展，病愈师和特教老师群体负担了孤独症人士的引导者和专业支持者脚色。
“他们的职业压力大，社会职位不高，总是在冷静奉献，大概付出与所得不对等，但他们依然坚信专业和爱的气力，他们是漂亮天使。”郭德华称。
他表现，本年倡议关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者，本质也是盼望社会各界走进孤独症群体，真实相识照顾者和服务者的真实生存与工作状态。
不但是社会倡议，增强立法和政策订定层面的推进工作也很关键。
“增强立法和政策订定层面的推进工作，减轻孤独症者家庭负担，为家庭提供托底保障，为家长提供喘气和生理救济，办理民办孤独症服务机构西席的职业身份和职称提升题目，为大龄服务机构及其专业工作者提供连续支持。”郭德华称。
他以为，孤独症人士在支持情况里，一样可以有质量的生存与发展，一样可以为社会做出贡献。
孤独症人士的照顾者和专业工作者背负压力。东莞市牵牛花儿童潜能开辟中央 供图
有质量、有尊严的生存
“一个社会的文明水平取决于这个社会对弱势群体的关爱水平。”李婷称。作为一个民办非营利机构的负责人，她也发起，当前民办孤独症服务机构西席的职业身份和职称提升，是一个很大的题目。
“这个题目困扰已久，但我信赖国家终极会想办法办理。”李婷称。
作为两个孤独症孩子的母亲，她曾履历过由痛楚、恐慌、无助和悲愤带来的昏暗光阴，但她终极选择和运气抗争。
2015年，她在东莞发起建立了一家致力于为孤独症人士提供病愈练习服务的民办非营利构造——牵牛花儿童潜能开辟中央，并决定将孤独症的病愈服务作为毕生奇迹。
停止现在，该机构为近600名特别儿童提供服务。
这家机构从最初的3个老师与5个孩子，发展至现在拥有40多名工作职员与120多名一样平常在训门生，已有400余名心智停滞儿童颠末病愈练习后顺遂进入平凡幼儿园，近100余名顺遂进入平凡小学就读，每年为家长提供专业培训1000余人次，得到东莞市残联评审认证为定点病愈机构。
“东莞是一个布满关爱、阳光和文明之城。”李婷称，东莞各级党委当局和相干部分高度器重残疾人工作，这让孤独症人士及其家庭更有盼望生存在包涵、采取和关爱的情况，这也让她倍感荣幸。
但她也夸大，由于中国社会广泛对孤独症的认知比力生疏，至今还存在不少误区，从而使得孤独症儿童入学率、融合教诲率和学校稳固率，仍旧低于其他特别儿童。
李婷另一个身份是东莞市人大代表，本年东莞两会期间，她提交了《关于增强孤独症儿童融合教诲工作的发起》，盼望本地当局和社会各界高度孤独症儿童融合教诲和教诲质量。
“进入到平凡学校随班就读的孤独症门生，由于缺乏专业支持，每每随班混坐，大概被边沿化，大概被退学，教诲质量、教诲稳固性差，引起广各人长的不满，成为一个典范的民生题目。”李婷称。
她发起，要增长特教专业委员会成员，团结各地特教资源中央共同构成入学评估小组，听取家长意见，让家长到场此中，对孤独症儿童优先接纳随班就读的融合教诲安置步伐，确保孤独症门生顺遂进入融合教诲情况学习，并为其提供专业支持。
李婷还发现了孤独症人士另一个社会痛点——难以正常担当职业培训和融入社区生存。
为了探究上述社会痛点，她又在东莞发起建立一家针对大龄残障人士的病愈托养中央，目标是为大龄残障人士提供托养安置服务，创造精良的生存情况，联合生存技能练习、职业病愈与就业支持，使其过上有质量、有尊严的生存，融入社区，让家庭得以喘气并开释照顾压力。她以为此举是为实现托养照护一个人、解放一家人和幸福一群人的社会效应。 |
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