|
|
原标题：口述｜一位自闭症孩子的20年发展与融合之路
对全部自闭症（也称“孤独症”）儿童家长来说，肯定碰面临的题目是孩子将来该怎样与社会融合。
李文清晰记得，儿子乐乐被确诊为自闭症后，她查找了许多资料，想相识自闭症儿童的将来，但实际给她浇了盆冷水，她很畏惧。畏惧儿子将来不被社会担当，更畏惧本身有一天不在了，儿子没了生存的倚仗。“其时我就想他至少得听话，不要让人家烦他，至少能在社会上活下去。”
李文陪儿子乐乐在职康站种多肉植物。汹涌消息记者 刘璐 摄
乐乐发展的过程中，李文做了许多的积极，从盼望治愈到真正担当儿子生理残疾的究竟，她走了20年的路。30多岁从一家美国咨询公司辞职，李文抱着治愈、救济儿子的想法，实验了许多方法，好比禁食疗法、螯合疗法、高压氧仓疗法等，乃至带着儿子去听海豚音，学钢琴，但结果都不抱负。“厥后真的就担当了他这种环境，我就以为，某种水平上他就是残破的。”
现在乐乐已经20岁了，从职高学校特教班结业后，他进入了中科院残联职业病愈中央（简称职康站）担当职业转衔培训，这是资助心智停滞青年从学校情况过渡到社会情况，从“学校人”到“社会人”身份变化的紧张环节。
李文盼望乐乐能更好的融入社会，更盼望乐乐能找到属于本身人生的意义。但实际是，自闭症儿童成年后纵然颠末培训，依然很难融入社会找到工作。2011年北京15名心智停滞者家长团结发起设立了“融爱融乐心智停滞者家庭支持中央（以下简称融爱融乐）”，愿景就是盼望通过全社会的共同积极，资助心智停滞人士更好融入社会，实现时机同等、权利同等。作为融爱融乐构造的一员，李文表明，“融爱融乐是一个家长构造，鼓励家长带着孩子走出来，让各人知道自闭症孩子必要上学，必要就业，必要到场文体运动。”
已往20年间，李文不停带着儿子不停向前，“伴随乐乐发展，不但是乐乐在发展，对我也是一种修炼。”2016年后她又迎来了别的两个孩子。现在52岁，李文面对不少的压力，她依然会为乐乐的将来担心，但由于乐乐有了弟弟妹妹，李文内心也能看到盼望，“纵然将来父母不在了，乐乐还会有弟弟妹妹的支持。”
以下为李文的自述：
发现
我叫李文，本年52岁，我有三个孩子。乐乐本年20岁，是一名心智停滞患者，别的两个孩子一个6岁，一个4岁。
乐乐是早产儿，十个多月去医院体检的时间，会发现他轻微有点慢，大夫把一个东西藏在一本书里，一样平常小孩就会想办法翻开这本书去找，乐乐看了以后就不知道去找。大夫告诉我你这孩子有点慢，不外不要紧，你锻炼他。到了一岁半他就更落伍了，我当时候很怕去医院，感觉他落伍，果然他就是落伍的。最开始大夫不知道他是自闭症，只知道早产儿通常会慢一点。
1岁半，别的孩子都会语言了乐乐不会，当时候我还在上班，我上班走他不哭不闹，阿姨周末苏息他也无所谓。我记得很清晰，我教他语言，从发音上他发“ba”的音的时间，我就告诉他，这是爸爸。当时候他不熟悉我，也不熟悉爸爸，我和他爸爸两个人坐在沙发上，跟他说这是妈妈，这是爸爸。厥后发现他熟悉这个爸爸，但照片里的爸爸就不熟悉，我就拿照片教他。
我和我大学同砚谈天，她说她孩子7岁的时间，不知道她是妈妈，使劲打孩子手心，也不叫她妈妈，她说她的孩子是自闭症，我以为乐乐和我同砚孩子的环境很像。
乐乐1岁9个月的时间在北医六院被诊断为自闭症。大夫怎么诊断呢？给他玩具他欠好好玩，他跑去看窗台下面的暖气管，一样平常小孩子会喜好他这个年龄的东西，不应该喜好奇希奇怪的东西。他还喜好人家的高跟鞋，跟着人家走。他那么小，那么矮就牢牢跟着人家，把谁人人吓了一跳，大夫说多半就是了。
乐乐不到两岁，就去北医六院保举的病愈中央做病愈。那会各人对自闭症的相识还不多，病愈中央的老师也是摸着石头过河，重要是靠应用举动分析方法（简称ABA）。背面我就用这个方法练习乐乐，好比，乐乐你对妈妈招招手，一开始是口头指令，他假如不实行，就树模，树模还不实行，就辅助他完成这个动作，让他知道这叫做挥手，挥手做对了，就给他鼓励，嘉奖他吃个东西。
之后我教他二步指令，好比乐乐先拍一动手再跺一下脚，他就不肯定能做对，大概先鼓掌就忘了跺脚。就是让他能听长的音，练习他的明白本领。我有一个本，他做10次有8次做对了，就算过关了，我会记载下来。其时我也很年轻，会比力机器的做这个事变，如今我就没这么枯燥了，我会下意识的教他这个东西，会分解动作，低落难度。
自闭症小孩的头脑方式不机动，正凡人相识一个东西，是在任何环境下都相识，但自闭症小孩的认知是有缺陷的，缺少闻一知十的本领，也叫泛化的本领。以是要做的工作就是让他彻底明确这个东西，这就必要量变到质变的过程。
乐乐三四岁学习赤色，我怎么也教不会他，拿色卡他熟悉，但到表面指着赤色的花问他这是什么颜色，他就不熟悉。我在想他以为赤色就是谁人卡片，他不知道赤色是一种颜色，他无法把颜色抽象化。由于知道他缺少泛化的本领，我会故意识的锻炼他，忽然有一天，他就知道什么是赤色了，我以为是他积聚到肯定水平，本身悟出来了。如今他有一些泛化的本领，也有认知的进步。
这件事变让我明确照旧可以教会他一些东西，但比平凡孩子难许多。自闭症孩子的天下里，时间仿佛变慢了，他们的发展是以年为单元的。平凡孩子学一个东西大概用一年，但自闭症孩子大概要用10年。他们照旧有从低龄到高龄发展的空间，就是慢也不能说他停了。有时间他突然冒出来的一句话就是他新学的东西，有一次他自动跟我说“妈妈yellow”，由于他看到弟弟妹妹说英文，他也学着说英文。如今他会说许多英文单词，我夸他英文好，他就很高兴。
治疗
对大部门母亲来说，孩子是如许一种环境，是一种很大的波折和磨练。我其时就以为工作没故意义，挣钱没用，我必须为了我的孩子去改变，去救他，我不想要其他东西，就是这种感觉。其时我对自闭症的相识并不多，看到有消息说通过治疗可以病愈，就下定刻意辞职了。
为了治疗乐乐，我走过许多弯路，好比做禁食疗法，自闭症儿童会对一些食品不耐受，好比奶成品、小麦成品。不耐受的环境会导致他肠道发炎，会刺激他，对他感情认知有影响，以是就不能给他吃，但对峙不了多久，由于他喜好吃包子、饺子、面条，这些都不能吃，可吃的就特殊少。
另有一种叫螯合疗法，这种方法有肯定伤害性，通过吃药把他身材和血液中的重金属排挤来。我记得很清晰，乐乐3岁整我和他爸爸带他去香港做治疗，我们在那住了一个星期，先是测各种指标看各种效果。我发现挺痛楚，要给孩子抽血，孩子很畏惧。做了一次我以为大概会对他身材有伤害，背面就没有对峙。
乐乐5岁的时间，我带他去青岛住了一年半，由于青岛有其时天下公认最好的自闭症病愈学校。学校列队要排一年，从4岁排到5岁，不停待到6岁半。
那里的家长方法更多，好比高压氧仓疗法。天天下战书我带他去上课，阿姨在家里做晚饭。放学后我们带着饭包坐公交车去医院，进入高压氧仓要吃东西，否则压力增长之后耳膜会鼓。某种水平高压氧会丰富、刺激他的脑神经，但我也会担心高压对他耳朵有影响。
我还在青岛海洋馆买了年票，一到周末就带他去听海豚音。给他找音乐老师教他学钢琴，但学到第二个课程时他就学不下去了。
我实验了许多种方法，但都没到达预期。那些年为了乐乐我全放弃了，我如今50多岁，当时候我30多岁也像50多岁，就是很老、很累、很绝望，不知道本身在扑腾什么，看不到头。
随着时间推移就会看清一些东西，一开始大概会急功近利，逐步会回归一些理性，不想让乐乐做小白鼠了。费了许多劲，花了许多钱，就以为算了吧，我担当某种水平上他就是残破的究竟，他不大概会酿成正常的孩子。
发展
到了上幼儿园的阶段，由于是业主，乐乐进了小区里的幼儿园。他进去后不跟各人玩就乱跑，老师发起让阿姨来陪读。有时间我早一点到学校接他放学，就特殊惆怅，其他孩子都在课堂上课的时间，阿姨和他就特殊孤独地在院子内里转悠。
小学他去的是北京新源西里小学，这是所融合学校，自己是普校，学校内里有特教部，他去的是特教班。在这个学校上学照旧有许多利益，究竟是平凡学校，普校有的社团、运动他都能到场，也能见到许多小朋侪，我以为那段时间他过得很幸福。
固然要说不满足，任何的公立学校都会存在如许的题目，就是对特别孩子发掘的不敷，特别孩子必要更多关注、更多认知的练习和造就。乐乐地点的班其时有3个自闭症儿童，别的的孩子有其他题目，自闭症的孩子特殊认字，机器影象力广泛好，但别的的孩子学习1+1都很费劲。这种环境下，老师想要顾好全部门生就很难。
乐乐如今熟悉许多字，有些不常见的字他都熟悉。他也喜好读书，假如跟姥姥在一起，他就会拿一本书坐在姥姥身边念，固然他不明白这个内容，但会读出来，就像成人的身材里住了一个小孩。弟弟妹妹都以为他很锋利，妹妹说，中文咱们家照旧哥哥最好，她以为哥哥认得字多，但实在哥哥不如她。
初中结业后，乐乐去了北京安华学校的职高部。这是一所特讲授校，内里设置了6个专业，有中餐烹调、盘算机应用、社区公共事件管理、家政、旅店和园艺等。
现在面临特别孩子的职高学校很少，听话有肯定本领的孩子不肯定是自闭症，会是一些其他特别的孩子，好比肢体残疾。这些孩子能听能做轻易就业，到末了会去一些服务性岗位，好比旅店、饭店，但自闭症孩子很难就业。
针对自闭症孩子，学校也在改革。乐乐那一届，就改成了每个专业学半年，更多是针对服从性，职业素养，社会顺应性的练习。每个孩子的水平不一样，我以为他在那学了许多，好比学洗毛巾，洗袜子，刷鞋。再好比给家长做饭，他会用刀切土豆丝，切得比力粗，也会刮皮，自理本领提拔了许多。
乐乐最高光的时间是本身坐车上放学，安华学校在安贞桥附近，离我们家很远，坐公交车有30多站，他本身去本身回，我会帮他选择不消换乘的车。
他曾经也丢过一两次，从公交车站下车，离我们家走路有两公里的间隔，要过几个红绿灯，我练习他许多次后，照旧不太放心，最担心他不看红绿灯，就选择到公交车站去接他。有一次我晚了，他看没有我，就本身走了，我以为他能走回家，但他走错了路，不停到晚上8点多才找到他。
另有一次从家去学校他坐错了公交车，上午10点老师给我打电话说乐乐本日没来上学。他身上不停会带定位器，我看到他在东四环某个地方。就和他爸爸赶紧去找他，找到他的时间都10点半了。他照旧有点告急，身上的衣服都湿了。
乐乐有手机，他走丢了也不会自动给我打电话。他必要提示，他的天下里没有自动和人打招呼的机制。好比用手机发位置他能做到，但他不明确为什么要做这个事变。乐乐出行固然有所突破，但我也不能说他完全可以了。他的本领就是如许一个状态，狠练大概会有结果，但没办法酿成他自有的，就像盘算机外挂了一个软件，还大概时不时不太好用。
从前会想有一天他突然明确了许多事变，如今就不会这么想了。由于我看到他和弟弟妹妹的差异是本质的，本质上他就是一种残疾，神经体系发育出现题目，是脑筋的题目。乐乐如今像三四岁的小孩，弟弟本年4岁多，但弟弟比他明确多了。
我也想过大概将来技能发展了，通过脑部手术，好比AI技能植入脑芯片，乐乐会被治愈，但那就不是他了。别的他也错过了这么多年的学习，许多孩子在很小的时间，通过一些触觉、听觉的发育，才成为一个康健的成年人，但自闭症孩子从小就错失了如许的学习时机，纵然病愈了也不能完全补充他失去的时间。假设乐乐统统正常，如今应该是在大学里，挺遗憾的。
融合
客岁乐乐19岁，结业后确实没地方去，10月份去了职康站。
乐乐去的这个职康站比力新，内里都是20多岁的孩子，向导很器重对孩子们的造就，盼望能资助家长一起发掘孩子的潜力。这里有课标计划，老师也有课件，目标是盼望通过课标，把他们生存自理本领、社会顺应本领以及劳动本领提拔上来。
假如没有这个职康站，我大概不会选择。一样平常来讲职康站里心智停滞者年事跨度很大，理论上59岁之前都可以去内里，有些职康站里心智停滞者年事都比力大，暮气沉沉的。
许多职康站更像一个孩子托养的场合，培训后能就业的也很少。假如乐乐不停没有工作，我不太能担当，肯定要给他想办法。家长们也不停在积极，盼望推动职康站在职业转衔上做更深入的培训，假如把本领提上去，我以为照旧有就业的时机。
我盼望将来乐乐能更多的融入社会，哪怕做一些志愿者的工作，做一些不要钱的事变，多到场社会生存，而不是被孤立起来。我盼望他能过得故意义，他也是芳华光阴，看到他在职康站枯坐一天，我照旧有点发急，但现在我也没有更好的选择。
自闭症孩子最紧张的是学会本身照顾本身，要有自理本领。还要教他服从社会规则，想让他融入社会，不能像匹野马似的，纵然各人再有爱心，也不能担当如许的孩子。好比公共场所不能高声语言，看演出不能语言，不能随地吐痰，不能乱扔垃圾，不能摸别人的胸。这些社会规则要告诉他们，他不肯定能明确，要通过举动规范。
乐乐十几岁的时间，摸我和阿姨的胸，我捉住他的手跟他说如许做是不对的，他嬉皮笑容，有一次我急了打了他。就是要严肃克制他，别的事变和颜悦色，但这件事就是底线不能冒犯，特殊严肃的治了他一次后，他就好了。
自闭症孩子长大后生理上同样有性欲望。生剃头育期到了，固然他生理是小孩子，但他已经成人了。好比乐乐会有一些自慰举动，我会告诉他，可以在本身的寝室被子内里，不能让别人瞥见。有时间他坐在椅子上，私密部位大概不太惬意，会用手去碰，我也会去提示他。性教诲是必要家长去面临的，认可它的存在，我们都是一样的，紧张的是告诉他该怎么做，什么是符合适当的举动。
自闭症孩子之间大概也会有男女方面的情绪，但是他大概本身也不知道那是什么。乐乐和特别孩子打篮球，此中有一个小女孩，乐乐见了她就笑，他会跟这个小女孩追来追去，去跟她打招呼、击掌，那女孩也接待他，女孩妈妈没有提意见，但是就到此为止。法律上特别孩子也有完婚的权利，固然心智都不成熟，但假如两个人知道这是完婚，立室后可以一起干家务，能到达这个水平，我以为是可以的。
已往各人对自闭症相识少，担当度很低，但如今显着和已往不一样。乐乐小时间我真的不肯意带着他跟正常孩子在一起，孩子们在一起玩，乐乐突然就跑了，没法跟人家聊，一看就是特别孩子，以为本身挺丢脸，人家劈面不说，背后就以为你孩子欠好。但如今各人会公开讨论这个事变，我也乐意告诉其他人我孩子是自闭症，各人会聊到一起，我也没以为特殊难过。他是有点特殊，但各人都能担当，比从前好许多。
死后事
乐乐成年后我到法院申请判断他为限定民事举动本领人，由于过了18岁父母就不能成为他的监护人了，好比去银行办业务他办不了，有些题目他不知道，答复不了，以是他必须要有一个监护人，指定我作为他的监护人，我才可以去帮他做这些事变。
假设我和他爸爸都不在了，他又没有兄弟姐妹，他就要本身处置惩罚本身的事变，他能处置惩罚吗？显然不可。他必要有一个监护人，但题目来了，什么样的人可以做他的监护人。如今家长们讨论的一个方向是，指定意定监护人。
在国内给自闭症孩子安排意定监护人照旧一个非常新的东西，和法定监护人一样都具备法律效力，更恭敬个人的意见。乐乐没有本身的意见，我给他指定的意定监护人，算是以我的意见为主。这必要家长来判定，由于家长会为孩子的最大长处思量。
现在面对的题目是，谁可以做自闭症儿童的意定监护人。意定监护人大概是家长们信赖的人或是一个机构。现在家长们盼望促成公共机构参与，推动有信誉有公信力的社会构造参加。别的还涉及对监护人举行监视的构造，这更必要有公信力的机构。
再一个就是产业，父母去世后留给孩子一部门产业，但他又不能支配本身的产业，产业分配该由谁来做。有家长提到产业信托，立遗嘱委托信托公司每个月把钱给到照顾他的人或机构，但这仍必要信得过的机构完立室长嘱托，死后事另有许多必要讨论。
越带乐乐我们越老，我们面对的题目也越多。我如今之以是不像有些家长那么焦急，是由于有些家庭只有一个小孩，父母眼见着老了，到了双养阶段，养老和养残都在一起。我如今也碰面临如许的题目，但将来我会有手轻脚健的孩子帮我分担一些。
乐乐的心智发展迟钝，我们老了，他留在我们身边，没什么欠好。我最怕的就是特殊老的时间，担心有一天我不在了，他的生存情况，但我想那一天也会有那一天的安排吧。我不想为这件事，如今就去发愁。
（应受访者要求，文中李文、乐乐均为化名） |
|
